Artikkelen følger Renate Øvreseths erfaringer med ME/CFS og hvordan en-studie med kreftmedisinen daratumumab ved Haukeland universitetssjukehus ga henne et nytt liv. Den dekker symptomene, inkludert PEM, og kontroversen rundt behandlingsmetoder, samt forskerne på Haukeland og deres funn.
Hun sov opptil 18 timer i døgnet uten å føle seg uthvilt. Hodepine, kvalme og en rekke andre symptomer kom til. Hun sa at dette dro henne rett tilbake til da ting var verst for henne.
Da hun ble syk, visste hun lite om sykdommen og hadde aldri hørt om PEM - anstrengelsesutløst symptomforverring. PEM står for post-exertional malaise, og oversettes ofte til anstrengelsesutløst symptomforverring. PEM regnes som et hovedsymptom ved ME. Det betyr at symptomer kan forverres etter fysisk, mental, sosial eller emosjonell aktivitet.
Forverringen kan komme rett etter aktivitet, men også flere timer eller dager senere. Den kan vare i dager eller uker. Hos de sykeste kan selv små aktiviteter, som å snakke, spise eller sitte oppreist, føre til forverring. Derfor gjorde hun det som alltid hadde fungert før: hun trenge seg sykere.
I ettertid tror hun det bidro til at sykdommen forverret seg. Plutselig klarte hun ikke å reise seg, beina bare sviktet. Etter måneder med forsøk på å holde aktivitetsnivået oppe, opplevde Renate Øvreseth at kroppen sa stopp. Hun beskriver perioden som den tøffeste under sykdommen.
Smertene skjøt i været, og både lys og lyd ble vanskelig å tåle. Til slutt var hun avhengig av hjelp til det meste. Hun måtte spare energi i flere dager for å klare én dusj i uka. Hele verden ble så liten.
Det var de fire veggene hjemme. Det føltes som om livet mitt sto stille, mens alle andre sine liv gikk videre. Etter flere år med sykdom fikk Øvreseth høre om en studie ved Haukeland universitetssjukehus. Kosttilskudd, fysioterapi, rehabilitering, terapi.
Man blir desperat når man er syk lenge nok, sier hun. Hva søren har jeg å tape? Studien undersøkte daratumumab, en medisin som vanligvis brukes mot enkelte former for blodkreft. Tanken er at medisinen påvirker deler av immunsystemet som forskerne tror kan spille en rolle hos enkelte ME-pasienter.
Behåndlingen: Renate Øvreseth fikk daratumumab som sprøyter under huden i forbindelse med studien ved Haukeland. Professor Øystein Fluge ved Haukeland forteller at forskningsgruppen har forsket på ME siden 2008. Interessen oppsto etter at forskerne møtte pasienter som hadde hatt langvarig ME, og som senere ble behandlet for kreft. Uavhengig av hverandre fortalte pasientene at kreftbehandlingen de fikk, også så ut til å påvirke ME-symptomene.
Vi observerte flere pasienter med langvarig ME som rapporterte at kreftbehandlingen hadde en positiv innvirkning på ME-sykdommen, sier Fluge til Dagbladet. Det fikk forskerne til å undersøke om ME hos enkelte pasienter kan skyldes en feilreaksjon i immunsystemet. Hvorfor noen får CFS/ME, er det ingen som vet. Det finnes ingen medisinsk kur.
Kognitiv terapi, psykologtimer og gradert trening er blant behandlingene forskning viser at kan hjelpe. Noen ME-syke og ME-pårørende mener derimot at gradert trening og kognitiv terapi fører til forverring av ME. De mener ME må behandles utelukkende som en fysisk sykdom. Norske forskere er delt: forskere ved Haukeland universitetssjukehus studerer om medikamentell behandling, som bruk av cellegift, kan ha effekt mot ME.
Andre norske forskermiljøer studerer bruk av musikkterapi, kognitiv atferdsterapi eller stressmestringskurs mot ME. Daratumumab virker på plasmaceller, som produserer antistoffer. Vi tenker at en resetting av plasmacellene kan bidra til symptomforbedring, sier Fluge. For Øvreseth kom ikke bedringen over natta.
Det var en gamechanger da smertene ble borte. Og da jeg begynte å sove som en baby, skjønte jeg at noe hadde skjedd. Hun gikk fra å tåle svært lite aktivitet til stadig å klare mer uten å bli syk i etterkant. Vendepunktet kom omtrent ett år etter behandlingsstart, da hun meldte seg som reiseleder på en skoletur for et av barna.
Tidligere ville det ført til smerter, feber og flere dager i senga. Jeg ble ikke syk i det hele tatt. Da var det ingen tvil om at det fungerte for meg. Etter hvert begynte hun å reise igjen.
Hun startet forsiktig med trening og yoga, og trappet gradvis opp jobben. Å begynne å jobbe igjen uten å bli syk etterpå, det var som jul og nyttår og alt på én gang, ler hun. Ifølge Fluge opplevde seks av de ti betydelig symptombedring. Fire hadde ingen relevant effekt
Please follow us on Google to support usME/CFS PEM Daratumumab Haukeland Universitetssjukehus Renate Øvreseth Øystein Fluge Immunsystem Plasmaceller Sykdomserfaring Behandlingsstudie Gradert Trening Kognitiv Terapi Forskning
Norge Siste Nytt, Norge Overskrifter
Similar News: Du kan også lese nyheter som ligner på denne som vi har samlet inn fra andre nyhetskilder.
IT-kompetansebehov kan være borte, men det er det ikkeVi må passe oss for å tolke et svakere stillingsmarked som et tegn på at behovet for IT-kompetanse er borte. Artikkelen diskuterer kompetanseparadokset der behovet for digital forståelse øker, mens døren inn til IT-bransjen blir smalere for unge og nyutdannede.
Les mer »
Norsk industri i spørsmål om EUs planlagte avgift på aluminiumskrapNorge og Norsk Hydro skiller seg i EU-debatten om eksportavgift på aluminiumskrap. mens Norge krever unntak, mener Hydro avgiften bør være høyere for å være effektiv. Artikkelen undersøker implikasjoner for EØS, sirkulær økonomi og den internasjonale markedsforholdene.
Les mer »
Sørloth utsatt for hatmobning etter VM-kvartfinale - samboer deler ekstreme trusler på InstagramEtter at Norge ble slått ut av VM i kvartfinalen av England, har spiss Alexander Sørloth blitt utsatt for omfattende hatmobning på sosiale medier. Hans samboer, Lena Selnes, deler flere ekstreme kommentarer og oppfordrer til at elendige medmennesker må få konsekvenser. Tidligere fotballspiller Brede Bakenga råder ofre til å bruke Politiets enhet for hatkriminalitet, og understreker at skjermdumper kan brukes som bevis. Dette artikkelen tar for seg problematikken rundt hatmobning i idretten og behovet for økt bevissthet og juridisk suverenitet.
Les mer »
Benjamin Baarli Silseth: Ferieminner, ferieplaner og sommertipsNettavisens lettbeinte sommerspalte får du høre om kjente profilers beste ferieminner, hvordan de foretrekker å koble av, og deres aller beste sommertips. I denne artikkelen deler psykolog, podkaster og TV-profil Benjamin Baarli Silseth (35) sine ferieplaner og -minner.
Les mer »